Второй ребенок в Беларуси смог получить самый дорогой препарат в мире, который способен остановить течение неизлечимой генетической болезни СМА. Сумма — неподъемная. Необходимые 2 млн долларов, которые требовались для спасения жизни ребенка, собирали всей страной, пишет Tochka.by.
Но время шло, а сбор долго не закрывался. В итоге практически всю сумму — 1,6 млн долларов — родителям перечислила компания BREMOR. Когда мама увидела всю сумму, не поверила своим глазам.
Сейчас мальчик пока еще в больнице под присмотром врачей, а родители не могут поверить своему счастью и передают тысячи слов благодарности всем тем, кто спас жизнь их ребенка.
Маленький СМАйлик
Владик, казалось, родился абсолютно здоровым ребенком, на радость родителям. Но на втором месяце жизни мальчик стал слабеть: со временем он все больше становился вялым, плохо глотал и меньше двигался. Увы, это и есть первые симптомы коварной генетической болезни — спинальной мышечной атрофии.
Врачи подтвердили неутешительный диагноз…
«Тогда казалось, что мир вокруг рушится. Настолько тяжело было принять, что ребенок — инвалид. Но эта история также показала, кто есть кто вокруг тебя. Мы увидели это среди родных и друзей: одни пришли на помощь, а другие — наблюдали со стороны», — рассказала Tochka.by мама мальчика Ольга Ковба.
СМА — неизлечимое генетическое заболевание. Постепенно мышцы атрофируются, появляются трудности с дыханием и глотанием. К 2−4 годам практически все дети с тяжелыми формами болезни умирают. У Владика оказалась СМА самого коварного, первого типа.
До недавних пор считалось, что остановить прогрессирование болезни невозможно. Пару лет назад появились два препарата, которые могут вылечить СМА. Один из них «Золгенсма» — самое дорогое лекарство в мире, стоимость одного укола — примерно 2,1 млн долларов.
Второй препарат — лекарство «Спинраза». Его нужно применять пожизненно, а один укол стоит более 100 тысяч. Очень часто родители, пока идет основной сбор на Zolgensma, покупают «Спинразу», чтобы хоть как-то отвоевать время у болезни и не допустить ухудшений.
У таких детей-СМАйликов на счету каждый день: при этом заболевании постепенно погибают двигательные нейроны спинного мозга. И если даже каким-то образом удастся собрать космическую сумму, то ввести лекарство нужно как можно раньше: оно может остановить ухудшение, но не исправит тот вред здоровью, который уже нанесла болезнь.
Неподъемная сумма
Родители ни секунды не сомневались: медлить нельзя. Так открыли благотворительный сбор на 2 млн долларов.
Сразу же на помощь пришла компания «Бремор», где работает глава семейства: сначала с их помощью родители смогли закупить четыре флакона «Рисдиплама» для поддерживающей терапии до введения основного препарата «Золгенсма». Немного времени было выиграно.
«Люди старались, как могли: мы всем им безмерно благодарны. Но стоимость укола запредельная — столько и за всю жизнь не заработать. Мы всем сердцем продолжали верить, что у нас все получится», — вспоминает Ольга.
Тем более в Беларуси (и в Бресте) это был не первый случай, когда семьи смогли без помощи государства собрать нужную сумму: два года назад семье Рудницких спасти ребенка помог «Савушкин».
Почти год на спасение ребенка жертвовали неравнодушные белорусы, подключились СМИ, блогеры. Так семье удалось собрать 268 тысяч долларов, но до финальной суммы было очень далеко. И вдруг оставшиеся деньги внес спонсор — компания, где работает муж Ольги.
«А когда мы узнали, что “Бремор” перечислила нам 1,6 млн долларов, то плакали от радости. Теперь мы можем надеяться на возвращение к привычной жизни, хотя она будет уже другой. Когда ты проходишь такой путь, то осознаешь истинные ценности», — добавляет Ольга.
Самый дорогой укол малышу вводили в течение часа в реанимации под контролем медиков РНПЦ «Мать и дитя». Врачи отметили, что процедура прошла успешно. Сейчас Влад находится в больнице под наблюдением врачей. Скоро семья поедет домой.
