Семья 5-летнего Славы Шастеля 2 августа с замиранием сердца следила за тем, как люди перечисляют деньги на лечение их сына. К тому моменту родители уже месяц собирали средства, чтобы срочно отвезти ребенка на лечение в Японию. Накануне за сутки на счета приходило то 70 долларов, то 162. А потом за один день — аж 23 тысячи! Родители до сих пор не отошли от шока. Теперь их маленький Слава получит шанс избавиться от изматывающих приступов, и в этом есть большая заслуга читателей Zerkalo.io.
В понедельник, 2 августа, мы рассказывали о благотворительном сборе для 5-летнего Славы Шастеля из Минска. Родители стали понимать, что с сыном происходит что-то плохое, когда у мальчика по несколько раз на день случались приступы смеха и плача.
Оказалось, это симптом врожденной доброкачественной опухоли в мозге — гамартомы гипоталамуса. Редкий порок, который со временем провоцирует развитие эпилепсии, эндокринных нарушений и когнитивных расстройств, а также агрессию. Состояние Славы ухудшается, операция нужна как можно скорее. Семья нашла клинику в Японии, где малоинвазивным способом опухоль готовы удалить. Вот только как собрать 56 тысяч долларов?
После выхода публикации Zerkalo о сборе для Славы с редакцией связалась его мама — Ангелина Шастель.
«Мы вчера закрыли сбор, за два дня собралась вся необходимая сумма на лечение малыша! Спасибо большое, это все благодаря вам!» — написала девушка. Оказалось, на материал про ее сына откликнулось невиданное число людей. Результат удивил даже тех, кто давно занимается благотворительностью.
Точный диагноз ребенку поставили в мае 2021-го. Оказалось, медикаментозно можно лишь снять симптомы, но не избавиться от опухоли. А за границей есть клиника, где применяют метод стереотаксической хирургии тепловой коагуляции. По сути, на опухоль воздействуют тепловым лучом — а это наиболее щадящий способ удалить ее из мозга ребенка.
И месяц назад семья Шастель начала сбор. Слава — их единственный сын. Папа — айтишник, маме же пришлось оставить работу косметолога, чтобы все время посвятить лечению сына.
С июля удалось собрать 19 тысяч из необходимых 56. Помогали люди со всей страны: кто-то лично, кто-то — сразу трудовым коллективом. Родители мальчика говорят: всем сердцем благодарны каждому, кто помог рублем.
Семья предполагала, что на сбор оставшейся суммы уйдет еще полгода. Но ситуация неожиданно решилась за два дня.
«В понедельник мне позвонил муж и говорит: ты где-то публикацию сделала? На одну из его симок (куда велся сбор. — Прим. ред.) за день пришло более 1600 СМС о зачислении денег! Это не считая банковских карт. У мужа телефон сел уже в обед, просто потому что было столько [сообщений]», — до сих пор восхищается собеседница.
По словам девушки, громадный отклик на их историю случился именно после публикации на Zerkalo: материал вышел как раз в тот день. (Признаемся, мы и сами потрясены результатом.)
«Представьте: еще в субботу приход был 70 долларов, в воскресенье 162 доллара, а в понедельник 23 тысячи! Понимаете, какой контраст? — говорит Ангелина. — Мы были в шоке, никто не ожидал. На вашей площадке столько классных, отзывчивых людей!»
На следующий день благотворители перечислили еще четыре тысячи, плюс 15 тысяч перевела семья Даши Шепетовской — девочки с СМА, которой давно собирали деньги на дорогое лекарство, но повезло выиграть препарат бесплатно. Таким образом, вся сумма для Славы собралась.
Его мама уточняет, что рекордная за 2 и 3 августа сумма (кроме перевода в 15 тысяч) сложилась из большого множества транзакций, а не отдельных крупных переводов: самые большие пожертвования составили 250, 500 и 1500 рублей. То есть речь идет именно о массовом отклике.
Ангелина признается, что наконец сможет на время выдохнуть и просто провести время с сыном и мужем. Ведь по крупицам собирать деньги на лечение ребенку ужасно тяжело. Поскольку операция нужна срочно, то семья не обращалась в благотворительные фонды, где обычно собирают постепенно и нескольким детям. Девушке пришлось разбираться в тонкостях ведения сбора через соцсети. И каждый ее день был буквально расписан по часам: 11.00, 15.00 и 21.00. В это время она должна была выпускать посты о своем сыне, чтобы его историю узнало как можно больше людей, а процесс не останавливался.
«Продумываешь контент: фото подобрать, написать текст, чтобы людей действительно за душу цепляло и они могли как-то отреагировать. (…) Вот включаешься в эту работу, тебе это надо полгода делать, а ребенок просит: „Мама, пойдем погуляем“. И я говорю: „Слава, нет, мне надо писать пост“. А он все время обижался… Вроде для него польза, но он это не понимает и переносит по-своему. А когда сильно обижается, у Славы еще и приступ может быть. То есть эти ситуации провоцировали его приступы… Когда сбор закончился, он просто не верил! Подбегал и говорил: „Мама, ты сейчас будешь отчет писать?“ Я говорю: „Слава, нет, я просто отвечаю людям уже“. А он, такой: „Мама, ура!“. И убегает: уже не надо с ним играть, он просто рад, что не нужно писать этот отчет».
Ангелина говорит, что, несмотря на прием противосудорожных препаратов, избавиться от приступов невозможно. Хоть они и выглядят странно для обывателя (ребенок может долго смеяться), но сопровождаются сокращением мышц в теле, что влияет на здоровье самым пагубным образом. Мальчик начинает терять важные навыки.
«Даже с учетом препаратов у нас теперь в сутки 7−12 приступов, то есть и днем, и ночью просыпается от приступов. На энцефалограмме видно: они эпилептического характера, просто это нестандартный вид эпилепсии, потому что вызван опухолью. К сожалению, сейчас вместе со Славой растет и опухоль. (…) Чем больше затягиваешь сроки операции, тем больше навыков ребенок теряет и сложнее их потом восстановить. Очень важно дать возможность ребенку оставаться физически и интеллектуально здоровым», — объясняет девушка.
Ангелина благодарит всех, кто откликнулся на их историю (и неважно, где люди увидели историю их мальчика). Она надеется скоро поделиться со всеми хорошими новостями.
«Мы знаем, что именно вы избавили нас от этих мук. Сейчас мы можем уделить время ребенку, сесть поиграть с ним и не думать о том, что будет звонить будильник и надо что-то срочно выкладывать. Я смогу уделить внимание семье, даже приготовить каких-нибудь блинчиков! — смеется девушка. — И теперь могу делать это спо-кой-но!»
Родители уже принялись собирать документы для поездки в Японию. Семья Шастель надеется: их история вдохновит на помощь другим детям, ведь вместе люди способны на такие чудеса!
Напомним, месяц назад после публикации на Zerkalo.io семья из Пинска смогла за сутки собрать недостающие 8 тысяч евро на лечение своего 5-летнего сына Кости Бурмана. «Сложно сдержать слезы, слезы радости, что мы смогли и успели. Смогли собрать эту неподъемную для нашей семьи сумму. Вы невероятные люди», — рассказывали в Instagram родители мальчика.
Друзья, вы можете помочь и другим ребятам собрать деньги на лечение. Больше историй — в нашем блоге помощи. Как видите, вместе мы можем многое.
